Đakovčanka Anja Privara (27) u velikoj borbi za udah života

Cistična fibroza je rijetka multisistemska smrtonosna bolest progresivnog tijeka. Osnovno obilježje bolesti je stvaranje gustog ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najizraženije u dišnom sustavu. Očekivana životna dob oboljelih od cistične fibroze je oko 30 godina, a najstarija oboljela osoba u Hrvatskoj ima 36 godina. Među 150 oboljelih u Hrvatskoj je i 27-godišnja Đakovčanka Anja Privara.

„Život mi je maksimalno podređen cističnoj fibrozi jer prvo što napravim kada otvorim oči je popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga inhalacija. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena. Ako recimo idem na posao moram se dići tri sata ranije nego što bih se digla da nemam ovih problema,“ započinje nam priču Anja koja trenutno živi u Zagrebu, a kojoj je ova bolest dijagnosticirana kada je imala samo 3 mjeseca.

Svaki dan pije dvadesetak tableta, često je u bolnici, a bolest joj zadaje probleme u svakodnevnim aktivnostima.

„Problem mi je, za početak, smijati se…onako od srca. Uvijek se počnem gušiti, ne mogu doći do zraka. Dakle, radi se o najobičnijem smijanju koje zdravi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Teško mi je penjati se po stepenicama, makar bile dvije, tri. To je također veliki napor za mene. Odlazak u trgovinu, nošenje vrećica… O fizičkoj aktivnosti da ni ne pričam. Pokušavala sam trčati malo, a to kad kažem „malo“ je stvarno „malo“ – doslovno 7 minuta, a u tih 7 minuta imam tri pauze. Svako moje trčanje bi završavalo s iskašljavanjem krvi. Ovisno o količini završila bih ili na hitnoj ili bi se samo smirilo od sebe, međutim, i kad se smiri opet to psihički djeluje na mene. Nije normalno vidjeti da iskašljavaš krv i da te krvi ima jako puno. Kad negdje putujem moram voditi računa o svim tim lijekovima. Neki lijekovi moraju stajati u hladnjaku, a to mi isto zna stvarati probleme,“ rekla je Anja za naš Radio pa nastavila:

„Voljela bih jednog dana imati obitelj i djecu, međutim, teško mi je razmišljati o tome kad znam da će me ova bolest jednog dana ubiti i kad znam da će moje dijete ostati bez majke. To je teška i surova istina.“

Svi lijekovi koje konzumiraju oboljeli od ove teške bolesti u Hrvatskoj djeluju samo na njene simptome, međutim, u svijetu su se prije desetak godina pojavili lijekovi koji djeluju na sam uzrok bolesti. Među njima su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Niti jedan od ovih lijekova ne nalazi se na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Upravo zato Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze, u kojoj je Anja Privara tajnica, provodi kampanju „Kaftrio – udah života“.

„Kada sam bila mala lijeka nije bilo i to se jednostavno prihvatilo, jer lijeka nema. Sada kada sam odrasla i kada se lijek pojavio mogu reći sa stopostotnom sigurnošću da je puno gore kad znate da lijek postoji, a vi ga ne možete dobiti. Trenutno se udruga bavi kampanjom „Kaftrio – udah života“. Kampanja je pokrenuta s ciljem stavljanja novih modularnih lijekova za cističnu fibrozu na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Kampanje se zove „Kaftrio – Udah života“ zato što ti lijekovi konačno djeluju na sam uzrok bolesti. Svi lijekovi koje sada koristimo drže našu bolest pod kontrolom, liječe simptome bolesti, a ovo je prvi puta da se djeluje na uzrok bolesti“.

10. lipnja 2021. Udruga je poslala otvoreno pismo premijeru Andreju Plenkoviću u kojem ga je upoznala s njihovim problemom i dala do znanja da oboljeli više ne mogu čekati jer ih ova bolest svakim danom malo po malo ubija. Nažalost, još nije stigao odgovor.

#kaftrioudahživota

Evo kako svi mi, barem malo, možemo pomoći:

„Možete nam pomoći tako da nas i dalje pratite na našim službenim web stranicama, Facebooku i Instagramu. Tijekom kampanje smo osmislili #kaftrioudahživota gdje su nas podržali brojni građani i javne osobe. Možete se uslikati s komadom papira na kojem piše #kaftrioudahživota, tu fotografiju objaviti na društvenoj mreži uz taj hashtag i tada ćemo mi vidjeti da ste sudjelovali u našoj kampanji. Ono ključno je zapravo u rukama čelnih ljudi – Vlade Republike Hrvatske, HZZO-a i Ministarstva zdravstva,“ zaključila je Anja.

Kako djeluje Kaftrio?

Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi (Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio (Trikafta). Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio u kolovozu 2020. godine, a pozitivan primjer iz EU je Slovenija koja ga je stavila na listu u studenom te iste 2020. godine.

„Primarni cilj uvođenja ove terapije je zaustavljanje progresije bolesti koja svakim danom oboljelima stvara nova nepovratna oštećenja na organima, onemogućuje im normalno funkcioniranje u životu (školovanje, zapošljavanje, uživanje u slobodnom vremenu) jer je svaki aspekt života podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama koje onemogućavaju normalan život oboljelih.

Kaftrio djeluje na način da ispravlja najčešću mutaciju CFTR proteina (tzv. ∆F508) te tada on postaje funkcionalan što znači manje teških plućnih infekcija. Zabilježeno je i značajno poboljšanje plućne funkcije prilikom čega su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života im se značajno poboljšala, kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu da razmišljaju o budućnosti i da je se ne boje, da djeca bezbrižno odrastaju, da se usude razmišljati o tome da postanu roditelji bez da će njihovo dijete jednog dana odrastati bez roditelja, da konačno postanu funkcionalni članovi zajednice te da maksimalno iskoriste svoje potencijale kao sve zdrave osobe,“ navodi Tomislav Levak, predsjednik Udruge, a ujedno i oboljeli.